委員提案|優化罕見病診療體系,推進罕見病國家醫學中心建設

委員提案|優化罕見病診療體系,推進罕見病國家醫學中心建設

“我國罕見病患者約有2000萬人,每年新增患者超過20萬人。罕見病致殘率高而可治性低,僅有5%有明確治療方案。國家雖然出臺並落實了一系列政策,切實有效提升了罕見病的診療與保障水平。但罕見病臨牀確診難,異地就醫問題嚴重。罕見病省級診療協作網醫院受‘藥佔比’和‘醫保總控’等績效考覈指標約束,未能完全配備罕見病診療所需的藥品。”基於這些問題,全國政協委員、海南省政協副主席、民盟海南省委會主委劉豔玲和全國政協委員、海南省婦女兒童醫學中心生殖醫學首席專家盧偉英,在今年“兩會”聯名提交《關於優化全國罕見病診療體系,提升罕見病診治能力的提案》,建議推動罕見病醫學中心和區域醫療中心建設,暢通罕見病藥品進院“綠色通道”。

劉豔玲和盧偉英調研發現,目前,罕見病診療主要面臨三個方面問題。首先是罕見病知曉率不高,臨牀認知有待提升。不僅普通羣衆對罕見病缺乏認識,醫務人員的狀況也不樂觀。調查數據顯示,33.3%的醫生不瞭解罕見病,甚至有1.1%的醫生表示從未聽說過罕見病。

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其次,罕見病臨牀確診難,異地就醫問題嚴重。2020年一項納入我國2040例罕見病患者誤診情況的橫斷面研究顯示,罕見病患者平均診斷時間爲4.81年,超過2/3的患者經歷了誤診。由於區域醫療資源分配不均,罕見病患者異地就診情況普遍,在經濟欠發達地區尤爲嚴重。

第三是罕見病“最後一公里”面臨的問題及挑戰。目前罕見病省級診療協作網醫院受“藥佔比”和“醫保總控”等績效考覈指標約束,未能完全配備罕見病治療所需的藥品。門診用藥方面,門診特藥政策未納入相關罕見病病種或罕見病藥品,導致一些罕見病患者在門診用藥時面臨醫保報銷的不確定性。

爲此,劉豔玲和盧偉英在提案中建議:

一是推進罕見病國家醫學中心和國家區域醫療中心建設,全面提升罕見病醫療質量和單病種專科水平,引領我國罕見病防治體系建設及罕見病相關的醫療、教學、科研、預防和管理工作。鼓勵醫院把罕見病能力建設放入高質量醫院發展考覈標準之一。積極開展國內外罕見病學術交流,推動罕見病專業走向國際。

其次是搭建罕見病轉診、會診、隨訪體系,打造省級罕見病醫學中心和區域醫療中心。從單病種出發,推動罕見病診療規範化,提高罕見病患者診療可及性。

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劉豔玲和盧偉英表示,這其中,一是要建立單病種診療規範和質控標準,開展單病種共識、指南的起草、修訂,加強宣講與教育;二是要根據單病種診療路徑,由核心科室牽頭建立MDT(注:多學科綜合治療協作組)團隊,建立罕見病專病門診,打造省級單病種診療中心。並由省級牽頭醫院和地級市醫院形成協作組,搭建單病種協作網,推動省級罕見病醫學中心建設;三是建立區域內患者轉診、會診、隨訪機制,充分利用國家首批324家罕見病診療協作網醫院,推進罕見病單病種早篩早診,提升罕見病綜合診療能力,最終實現罕見病篩、診、治全病程管理體系。

最後是暢通罕見病藥品進院“綠色通道”,解決“最後一公里”問題。建議落實罕見病用藥單獨管理、優先掛網等政策,在確保安全合理用藥的基礎上,對於醫保目錄內的罕見病藥品實施“雙通道”管理,簡化罕見病用藥進院流程,藉助全國診療協作網,實施定點管理,建立定醫院、定醫生、定患者、定藥店的工作機制,允許患者在定點藥店購藥與報銷。

同時,明確規定罕見病診療協作網醫院的罕見病用藥費用不納入醫院“藥佔比”和“醫保總控”等財務績效考覈指標,不受醫保支付改革等影響。

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